Moja mamka má sklerózu multiplex – ako s tým žijem(e)?

Pamätám si hodiny na strednej škole, keď som študovala odbor sociálno-výchovný pracovník. Na jednom z predmetov sme raz preberali tému „choroba v rodine“. Učiť sa túto tému bolo pre mňa pomerne zbytočné, pretože už som istý čas vedela čo táto téma všetko obnáša a vedela som, aké to presne je pre členov rodiny. Nemyslím tým teraz fakt, že ja som hendikepovaná. S tým moja rodina žila odkedy som sa narodila. Ide skôr o to, keď dospelý člen rodiny vážne ochorie. Je to zrazu také… iné.

Viem o tom svoje. Bol rok 2010, keď som sa dozvedela, že moja mamka má sklerózu multiplex. Pre vás, ktorí netušíte o čo ide, trochu vysvetlím. Skleróza multiplex je chronické ochorenie centrálneho nervového systému. Ide o to, že pri skleróze multiplex sa vytvárajú v CNS (centrálny nervový systém) zápalové ložiská. Tie môžu postihnúť rôzne oblasti systému. Preto sú prejavy SM (sklerózy multiplex) rôzne. Mojej mamke sa prejavila tŕpnutím rúk. Keď človek ochorie na SM, môže mať také ataky, keď sa vytvorí nejaké nové ložisko. A tie sa môžu prejaviť aj inými spôsobmi. Napríklad poruchami zraku, tŕpnutím nôh a inými príznakmi. Ale nie som lekárka, takže to opisujem len podľa internetu a vlastných zistení.

Keď to zhrniem, pri skleróze multiplex nikdy neviete. Z ničoho nič môžete zostať na vozíku, alebo na posteli. A toto je sakra desivé.

Keď som sa dozvedela, že mamka má SM-ku, plakala som. Veľmi. Vedela som ale, že pri nej musím byť silná. Ehm, neviem ako veľmi sa mi to darilo, keďže som v tom období trpela depresiami, ale snažila som sa.

Ale často mi to pripadalo málo. A cítila som sa bezmocná. V ten moment, keď som to zistila, som vlastne nevedela, ako bude náš život vyzerať ďalej. Hrozne som sa toho bála. Bála som sa o mamku, o to, že ju to položí, že sa opustí.

Vtedy som však spoznala, ako veľmi silná je to žena. Skleróza jej od toho obdobia chcela brániť v mnohých veciach. Nie raz sa stalo, že sme si poplakali, pretože sa mi zverila, že ju trápi, keď niečo nevládze tak, ako kedysi. A v tom som ju vedela plne pochopiť. Nikdy však tej skleróze nedovolila, aby ovládla jej myseľ. Neopustila sa.

Skleróza multiplex sa vyliečiť nedá. Dá sa len potlačiť. Mamka začala s liečbou na injekciách, ktoré jej však nepomáhali. Až neskôr jej skúsili dať iné lieky, ktoré, vďaka Bohu, zaberajú aspoň tak, že niekoľko rokov už ataku nemala.

Neznamená to však, že je teraz úplne bez príznakov. Je unavená. A je to oveľa väčšia únava ako keď sa zdravý človek unaví po nejakej záťaži. Netrúfam si tvrdiť, koľkonásobná únava to je, ale viem, že je veľká. Vidím to každý deň.

A samozrejme, trápi ma to. Ale som i vďačná.

Ak sa teraz zamýšľate, ako môžem byť vďačná, vysvetlím. Často mamku sprevádzam na kontroly k neurologičke. Musíme chodiť až do Bratislavy, pretože tam je špecializované centrum pre sklerózu. A len tam si môže vyzdvihnúť lieky, ktoré potrebuje. Tam sa často stretávam s ľuďmi, ktorí chodia do rovnakej ordinácie. Teda… niektorí žiaľ nechodia, ale sú na vozíku. Sú na tom oveľa horšie ako mamka. Preto som vďačná, že moja mamka je „len“ unavená. Pretože nie je na vozíku a zvláda svoj život žiť.

Och Bože, písanie tohto článku je náročnejšie, ako som si myslela. Musím si utrieť slzy.

Vrátim sa ešte k tej škole. Tam sme preberali, aký dopad má na rodinu, keď nejako vážne ochorie jeden člen. U nás to bolo asi trochu miernejšie. Nevznikali žiadne hádky, mamka dostala čiastočný invalidný dôchodok, pracovala len na kratší čas. Ako mohla, tak žila. A žije.

Strašne si vážim toho, že je taká silná. A keď má zlú chvíľu, je smutná kvôli niečomu, čo už nevládze tak, ako kedysi, budem pri nej vždy stáť, nech sa deje čo chce. Budem jej pilierom. Nenechám ju spadnúť.

Takže ako vnímam to, že je mamka takto chorá? Isteže ma to trápi. Ale som rada, že je na tom tak dobre, ako je. Dúfam, že to tak zostane veeeľmi dlho. Som rada, že je silná.

Občas si poplačeme, občas sa posmejeme samy na sebe. Aj ona sa zasmeje nad sebou. Mimochodom, SM-ku má aj moja starká, takže viem, po kom mamka má takú silu. 🙂

Mať chorého člena rodiny je ťažké. Je to bezmoc, obavy, bolesť. Ale nikdy nezabúdajte na to, že ten človek vás potrebuje a možno viac ako kedy predtým. Takže je dôležité, aby ste sa ani vy, keď zistíte jeho chorobu, neopúšťali. A nedovoľte, aby sa opúšťal samotný chorý člen rodiny.

Buďte silní.

Buďte ako moja mamka.